Carla Hollak (1962) is hoogleraar inwendige geneeskunde, in het bijzonder erfelijke stofwisselingsziekten aan de Universiteit van Amsterdam. Ze leidt het expertisecentrum voor lysosomale stapelingsziekten, SPHINX en richtte een speciale polikliniek op voor volwassen patiënten met erfelijke stofwisselingsziekten.
Waarom is Fair Medicine een goed idee?
‘Het mooie van Fair Medicine is dat vanaf het eerste begin iedereen om de tafel zit: patiënt, arts, ziekenhuis, onderzoeker en farmaceut. Het is belangrijk dat je vooraf goed onderzoekt wat precies het probleem is dat dit nieuwe medicijn moet gaan oplossen en wat dan echt relevante zaken zijn die in een onderzoek aan bod moeten komen. Verder is het natuurlijk vanuit maatschappelijk oogpunt noodzakelijk dat er transparantie in de prijsopbouw ontstaat. In het huidige systeem ontbreekt het zicht op hoe de prijs van medicijnen tot stand komt. Sommige geneesmiddelen voor zeldzame erfelijke ziekten zijn bizar duur, en de verantwoording van zo’n prijs is niet duidelijk.’
Waar ziet u de grootste knelpunten in de huidige medicijnmarkt?
‘Ik vind dat bij geneesmiddelenontwikkeling de input van artsen met klinische ervaring met de ziekte te weinig wordt benut, met name door de overheden die vaak bij het hele pad van ontwikkeling betrokken zijn. Een onafhankelijke arts zou sneller en meer inhoudelijk betrokken moeten worden. Nu worden artsen met name gevraagd om – betaalde – consultancies voor een farmaceutisch bedrijf te doen. Een open interactie van alle partijen, waarbij artsen geen financieel gewin putten uit de samenwerking, is volgens mij cruciaal. Daarnaast mist een goede aansluiting tussen beoordeling van effectiviteit van nieuwe geneesmiddelen op Europees niveau en nationaal. Te weinig informatie over effectiviteit leidt er soms toe dat een veelbelovend middel niet wordt toegelaten. Daar worden patiënten de dupe van.’
Wat kan Fair Medicine betekenen voor u persoonlijk en voor de patiënten namens wie u spreekt?
‘Ik hoop op een snellere toegang tot nieuwe veilige en effectieve medicijnen, voor een maatschappelijk aanvaardbare prijs. Als we met z’n allen op een simpele en open manier samenwerken, dan verwacht ik dat we niet alleen beter weten hoe we een geneesmiddel kunnen inzetten maar deze ook sneller naar de patiënt kunnen brengen. ‘