Stel, u of een uw naaste heeft een zeldzame ziekte. Geneesmiddelen zijn dan vaak een probleem. Vaak wordt de ziekte nog niet helemaal begrepen en is het economisch onaantrekkelijk om een middel te ontwikkelen. Nieuw ontwikkelde middelen zijn meestal (te) duur door een monopoliepositie van de fabrikant en worden soms niet vergoed. Het kan voorkomen dat een reeds bestaand of oud geneesmiddel tegen een andere aandoening dat ook voor uw ziekte blijkt te werken, moeilijk leverbaar is of door misbruik van de regelgeving ineens heel duur dreigt te worden.

Patiëntenorganisaties worden steeds deskundiger en mondiger en worden meer en meer beschouwd als volwaardige partner en ervaringsdeskundige in het proces. Ook Fair Medicine vindt betrokkenheid van de patiënt heel belangrijk. Bij iedere coalitie die Fair Medicine vormt zal een patiëntenorganisatie een bepalende adviesrol krijgen of, wanneer er sprake is van een investering in welke vorm dan ook, zelfs zakenpartner.

Is het bovenstaande voor u van toepassing of herkent u het, en is er nog geen, een slecht beschikbaar of een bedreigd geneesmiddel, of hebt u een idee voor de ontwikkeling er van, neem dan contact met ons op via onderstaand formulier.