Cees Smit (1951), hemofiliepatiënt, belangenbehartiger voor patiënten en coauteur van onder meer “De macht van de patiënt, baas over je eigen ziekte” (2015).
Waarom is Fair Medicine een goed idee?
‘Het is nodig te zoeken naar goedkopere geneesmiddelen, omdat te hoge prijzen de gezondheidszorg dreigen te ontwrichten. Verder denk ik dat het belangrijk is dat er met Fair Medicine een organisatie komt die zich speciaal richt op medicijnen voor kleinere groepen patiënten waarvoor tot op heden geen goede behandeling of geneesmiddelen zijn. Die groep is voor grote farmaceutische bedrijven vaak lastig te bedienen of alleen tegen een hoge prijs.’
Waar ziet u als de grootste knelpunten in de huidige medicijnmarkt?
‘Hoge medicijnprijzen worden voor een belangrijk deel veroorzaakt door de manier waarop onderzoek, toelating en vergoeding van nieuwe middelen is georganiseerd. Dat proces is veel te complex en daardoor te duur. Daar moet echt iets veranderen, anders kan ook een partij als Fair Medicine maar moeilijk succesvol worden. De politiek dient te begrijpen dat de huidige regelgeving simpeler moet. Met name als veel meer gebruik gemaakt gaat worden van door patiënten en artsen beheerde behandelgegevens en bio-banken, kunnen trials goedkoper georganiseerd worden.’
Wat kan Fair Medicine betekenen u persoonlijk en voor de patiënten namens wie u spreekt?
‘Patiëntenclubs hebben al enkele decennia laten zien dat ze succesvol zijn in het zoeken naar fondsen voor onderzoek. Kijk maar naar de Ice Bucket Challenge voor de spierziekte ALS, Alp d’HuZes voor de Kankerbestrijding en het Duchenne Parent Project voor spierziekten. Ook internationaal is die tendens er, de Franse spierziektenvereniging heeft een gentherapiefabriek in Parijs neer gezet en zo zijn er vele voorbeelden. Voor patiëntenverenigingen die iets willen, kan Fair Medicine een prima breekijzer zijn om een onderzoek naar een nieuw geneesmiddel in gang te zetten.’